‘Veel artsen gaan euthanasie uit de weg’

Euthanasie is mensenwerk. Maar doordat de aandacht vooral uitgaat naar de juridische aspecten, verliezen we dat uit het oog. Veel doktoren beschikken niet over de juiste emotionele bagage, stelt jurist en cultureel antropoloog Anne-Mei The in haar boek ‘Verlossers naast God’. ‘Artsen moeten ook goed kunnen communiceren over de dood.’

Als het gaat om medische zorg, regeert de stopwatch, zegt u.

“Ik doe al vijftien jaar onderzoek naar euthanasie en dat is waar ik altijd op uitkom. Euthanasie is in 2001 in de wet verankerd en we denken dat het dus allemaal goed geregeld is: er moet een verzoek zijn, er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden, er moet een tweede arts zijn geconsulteerd. Maar in de praktijk is het allemaal veel ingewikkelder. Dat begint al met de vraag: wanneer doe je eigenlijk een verzoek tot euthanasie? Je kunt om euthanasie vragen, maar misschien bedoel je wel dat je bang bent voor een moeizame dood. Het is de dokter die uiteindelijk bepaalt of er een verzoek tot euthanasie ligt. Hij moet daarvan overtuigd zijn, het verzoek moet voor hem ook invoelbaar zijn. Daarom is een goede arts-patiëntrelatie zo belangrijk. Want de dokter is de actor in dit ingewikkelde gezelschapsspel.”

Gezelschapsspel?

“Ja, ik noem euthanasie een ingewikkeld gezelschapsspel, omdat het iets is dat zich afspeelt tussen mensen. Bij euthanasie gaat het niet in de eerste plaats om regels en protocollen, maar om communicatie. Communicatie over de naderende dood. En daar is de moderne arts te weinig voor toegerust. We vinden het ontzettend belangrijk dat artsen goede medische kennis hebben, maar ze zouden ook empathisch moeten zijn, betrokken en toegewijd. Artsen die veel met stervenden te maken krijgen, zoals huisartsen en oncologen, zouden op empathie moeten worden geselecteerd.”

Empathisch, betrokken, toegewijd. U vraagt nogal wat van de dokter.

“Ik besef dat het heel veel is. Maar toch vind ik het niet vreemd om dit van artsen te vragen. We vragen op andere gebieden toch ook heel veel van artsen? We willen dat hun medische kennis volledig op orde is, dat ze regelmatig op bijscholingscursus gaan, dat ze operaties perfect uitvoeren. Ik vind dat ze ook op het communicatieve vlak goed geschoold moeten zijn. Omdat dit zogenaamd soft gedoe is, wordt er raar opgekeken als ik dit zeg. Ik verzet me daartegen. Goede zorg heeft hier wel degelijk mee te maken. We hebben het in deze tijd altijd maar over transparantie en prestatie-indicatoren, maar waar het vaak simpelweg op neerkomt, is of je een aardige dokter hebt die goed naar je luistert.”


Dus aankomende studenten medicijnen zouden voortaan geselecteerd moeten worden op hun vermogen tot empathie?

“Tegenwoordig is het zo dat aankomende studenten medicijnen hoge cijfers voor exacte vakken moeten hebben. Maar waarom zou je niet naar andere aspecten kunnen kijken?”

Maar hoe wilt u dat meten, empathisch vermogen?

“Dat kun je niet meten. Je kunt tijdens de opleiding wel aandacht besteden aan communicatieve vaardigheden. Maar ook dat is geen garantie. Er zijn tegenwoordig studenten die inderdaad communicatietrainingen krijgen, maar als ze aan de slag gaan in een ziekenhuis, worden ze opgeleid door artsen van het oude stempel. En dat doet de vaardigheden die ze hebben aangeleerd, weer teniet.”

U pleit ook voor emotionele ruimte voor de arts. Hoezo?

“Euthanasie is niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de dokter een zware aangelegenheid. Dat wordt vaak vergeten. Als iemand een verzoek tot euthanasie indient, vraagt die de arts om hem dood te maken. Artsen vinden het vaak buitengewoon belastend om dat spuitje te geven. Dus wanneer het gaat om euthanasie, moet niet alleen de patiënt, maar ook de dokter serieus worden genomen. Er bestaan in de praktijk van de euthanasie heel andere spelregels dan die in de wet vastliggen. Een zo’n regel moet zijn dat de patiënt de dokter de ruimte geeft om ervan overtuigd te raken dat hij het juiste doet.”

In uw boek beschrijft u hoe een arts euthanasie komt plegen bij een patiënt die een tenniswedstrijd zit te kijken…

“Ja, en de patiënt vraagt of hij die nog even mag uitkijken. De arts gaat naast hem zitten voor de televisie en realiseert zich dat het tijdstip van het geven van de dodelijke spuit volledig wordt bepaald door twee tennisspelers. Ik schrijf ook over een arts die verschillende malen meemaakte dat de hele huiskamer vol zat met familie en vrienden die bij de euthanasie aanwezig wilden zijn. Hij vertelde mij dat hij dat niet meer accepteert: ‘Ik heb geen zin in een hele huiskamer vol met mensen die met een bord Chinees eten op schoot naar me zitten te kijken hoe ik de patiënt doodmaak.’ De arts wil ook serieus genomen worden en niet tussen de bedrijven door commando’s krijgen.”


Maar uiteindelijk is de arts de baas. Het komt regelmatig voor dat mensen keurig een wilsbeschikking hebben opgesteld, maar toch geen euthanasie krijgen.

“In de jaren negentig vonden we in Nederland dat euthanasie het recht van de patiënt was en de plicht van de dokter. Dat vond ik toen ook. Maar als je in de praktijk gaat kijken, zie je dat het om heel andere dingen gaat.”

Zoals?

“Die wilsverklaring is een papieren werkelijkheid. Die zegt niet alles. Ik kan nu een wilsbeschikking opstellen, maar ik verkeer nu niet in ondraaglijk lijden. Mijn mening kan tegen de tijd dat dat wel zo is, veranderd zijn. En daar komt bij: een patiënt kan beweren dat het lijden ondraaglijk is, maar dat wil nog niet zeggen dat de situatie werkelijk zo is dat de dokter moet overgaan tot euthanasie. Het euthanasieverzoek moet invoelbaar zijn voor de arts. Die is ook een mens. Die moet je niet onder druk zetten om een ander te doden. Dokters staan bepaald niet te springen om euthanasie te plegen. Veel artsen gaan euthanasie liever uit de weg. Ze zijn altijd heel opgelucht als een patiënt gewoon doodgaat.” Als ik u zo hoor, moeten we eerder medelijden hebben met de dokter die euthanasie pleegt dan met de patiënt die er om vraagt.

“Dat zeg ik niet. Maar ik heb wel deernis met doktoren. Artsen willen mensen beter maken, dat is de heroïek van de arts. Daarom kunnen ze de neiging hebben te lang door te gaan met behandelen. Er heerst in ziekenhuizen vaak een machocultuur, maar er is ook onmacht. Zeg eens eerlijk, als jij aan het bed van een stervende dierbare staat, weet jij dan wat je moet zeggen? Voor veel doktoren is dat ook zo. Een psychiater heeft weleens tegen mij gezegd: vergeet niet dat dokters ook doodsangst hebben. Sterfgevallen confronteren hen met hun eigen eindigheid. Sommige artsen lopen daar liever voor weg.”


In uw boek stelt u dat we in Nederland omgekeerd te werk zijn gegaan. Eerst werd euthanasie bij de wet geregeld, toen pas kwam er meer aandacht voor palliatieve zorg, de zorg aan stervenden.

“Euthanasie is eerder ontdekt door de samenleving. De aandacht voor palliatieve zorg is pas laat op gang gekomen. En dat terwijl palliatieve zorg het kader zou moeten zijn waarbinnen euthanasie zou moeten geschieden. De vraag om euthanasie kan een vraag zijn om goede stervensbegeleiding.”

Zegt u hiermee dat goede stervensbegeleiding een alternatief is voor euthanasie?

“Soms. Ik denk dat goede stervensbegeleiding in sommige gevallen euthanasie kan voorkómen. Achter de vraag om euthanasie kan een heel andere zorgvraag schuilgaan. De patiënt vraagt om euthanasie omdat hij bang is om eenzaam dood te gaan, of om heel veel pijn te lijden. Als de dokter vervolgens een goed gesprek met die patiënt voert en hem bijvoorbeeld uitlegt dat hij er voor hem zal zijn en wat hij op het gebied van pijnbestrijding allemaal kan doen, kan het zijn dat de patiënt daarna weer door kan. Maar dan moet de arts wel goed toegerust zijn om zo’n gesprek te voeren. En dan zijn we dus weer beland bij het belang van de arts-patiëntrelatie.

U bent jurist en cultureel antropoloog. Vanwaar die fascinatie met het levenseinde?

“Het is toevallig in mijn leven gekomen. Als student-assistent kreeg ik een baantje bij een antropoloog die onderzoek deed naar euthanasie. Ik kende het woord niet eens. Deze antropoloog deed onderzoek naar doktoren die euthanasie pleegden. Uiteindelijk bracht hij me op het idee om onderzoek te doen naar de rol en positie van verpleegkundigen bij euthanasie. Voor dat onderzoek heb ik twee jaar meegelopen met verpleegkundigen op een longafdeling in een ziekenhuis.”


Wat ontdekte u daar?

“Dat de terminale longkankerpatiënten niet bezig waren met de dood maar met de hoop op leven. Ze hadden een heel slechte prognose, maar maakten toch plannen voor de toekomst. Dat choqueerde me.”

Ontdekte u ook waaróm die ten dode opgeschreven patiënten plannen maakten voor de toekomst?

“Het kwam deels door de voorlichting. De dokter vertelt hen wel dat ze niet meer beter worden, maar al snel gaat het gesprek toch over alles wat er nog gedaan kan worden. Dat geeft een bepaalde hoop, waarvoor patiënten kunnen vergeten dat ze niet meer zullen herstellen.

Het kwam ook door menselijke ambivalentie. Heel vaak heb ik bij patiënten getwijfeld: weten ze nou wel of weten ze nou niet dat ze doodgaan? Vaak weten ze het diep in hun hart wel, maar willen ze het niet weten. Hoop en wanhoop, weten en niet weten, het wisselt elkaar af. Soms weten ze heel goed dat ze doodgaan, maar willen ze hun dierbaren sparen.

Er was ook een man op die afdeling die niet lang meer had en toch plannen maakten voor zijn dertigjarig huwelijksfeest het jaar daarop. Hij wist dat hij dat niet zou halen, maar hij zei: laat mij nou maar plannen maken voor de toekomst. Dat was zijn manier van er mee omgaan. Je hebt mensen die hun hele leven vervelende waarheden onder tafel schuiven. Die doen dat ook als ze oog in oog staan met de dood.”

Ik kan me een vrolijker onderzoeksterrein voorstellen dan zo’n afdeling met terminale longpatiënten.

“Ik ben iemand die zijn tijd niet wil verdoen. Ik wil me niet bezig houden met bloemschikken of de kleuren van auto’s. De dood is een echt onderwerp, het is niet obligaat. Maar het gekke is dat we de dood uit onze samenleving hebben gebannen. We willen een schone samenleving waarin alles jong, dynamisch en mooi is. Dood en verderf drukken we weg. Daarom denken we dat sterven gaat zoals in de film. Je doet je ogen dicht en je zakt in elkaar. Maar doodgaan is vaak hard werken. Het gaat gepaard met lijden, met gereutel en gerochel. Maar ik ben daar niet bang voor. Ik ben iemand die lang door durft te kijken.


De dood is een verborgen wereld geworden. Ik ben gefascineerd door verborgen werelden. Daar zitten aspecten aan waar we als samenleving liever niet aan willen. We zijn er bang voor.”

Begrijpelijk, toch?

“Heel begrijpelijk. Angst is een centrale emotie voor mensen. Maar de angst voor de dood is zó’n houdgreep. Die angst staat tussen mensen in. De patiënt is bang voor de dood, de dokter is bang voor het slecht nieuwsgesprek. Ik heb gezien dat als je door die angst heen gaat, dat rust kan brengen. Dan blijken er soms opeens toch dingen mogelijk. Dan is er toch weer een nieuwe dag.” |

Anne-Mei The: Verlossers naast God. Dokters en euthanasie in Nederland. Thoeris, €19,95. Ook verkrijgbaar via ako.nl.

Renate van der Zee