Handelaar in valse hoop

Dwarslaesie, terminale spierziekte, hersenletsel – voor wie doodziek en uitbehandeld is, is de verleiding groot om op internet naar genezing te zoeken. En daar kom je al gauw terecht bij omstreden artsen als Huang Hongyung, wonderdokter te Peking.

Eind jaren negentig werkteHuang Hongyun in de VerenigdeStaten mee aan een project onderleiding van Wise Young, hoogleraar neurologie aan Rutgers University en een expert op het gebied van ruggemergletsel. De zoektocht naar een behandeling vordert erg traag: eigenlijk kunnen artsen weinig doen voor mensen die door schade aan hun ruggemerg in een rolstoel belanden. Dat komt doordat het littekenweefsel dat zich na een ongeval ontwikkelt, verhindert dat de zenuwbanen zich herstellen. In de loop van de jaren negentig verschenen er in vakbladen echter hoopvolle berichten over de zogenaamde olfactorische gliacellen die er tijdens de embryonale ontwikkeling voor zorgen dat onze reukzenuw tot in de hersenen kan groeien.

Uit Youngs experimenten bleek dat het inbrengen van foetale olfactorische gliacellen bij proefratten met ruggemergletsel in sommige gevallen een gedeeltelijk herstel teweegbracht. Huang oefende op Youngs ratten de kneepjes van het vak en ging na een jaar terug naar China, waar hij de techniek op mensen begon toe te passen. “Wise, het is geweldig, kleine mensjes zijn net kleine ratjes,” liet Huang eind december 2001 weten. Young wist niet waar hij het had. “Hou daar alsjeblieft mee op,” mailde hij terug. “Ik kom zo snel mogelijk.”

Youngs smeekbede mocht niet baten. Huang heeft inmiddels al meer dan 1500 patiënten uit de hele wereld behandeld met olfactorische gliacellen uit geaborteerde menselijke foetussen. Hij beperkt zich niet tot ruggemergletsel: volgens zijn website behandelt de dokter ook alzheimer, parkinson, hersenletsel, multiple sclerose, ALS en nog een tiental andere aandoeningen. Terwijl er voor de behandeling van ruggemergletsel tenminste nog indicaties waren dat de ingreep bij ratten succes sorteert, is voor de andere neurologische aandoeningen zelfs die bescheiden wetenschappelijke basis afwezig. Huang lijkt dus simpelweg te redeneren dat het niet uitmaakt wat er precies kapot is in het zenuwstelsel van de patiënt: hij injecteert gewoon een flinke portie olfactorische gliacellen op de plaats des onheils, en klaar is Kees. Kos-ten voor de patiënt: minstens 25.000 euro.


Wise Young zucht. “Ik heb hem al tot vervelens toe gezegd dat ik vind dat die andere behandelingen onverantwoord zijn en zijn werk met ruggemergletsel in een kwaad daglicht stellen. Maar hij gelooft echt dat hij die mensen kan helpen.” Young is samen met tientallen andere neurologen te gast op een congres van de International Association of Neurorestoratology in Peking, georganiseerd en betaald door Huang Hongyun. Ondanks zijn initiële ontzetting heeft Young Huang in het verleden al een paar keer verdedigd in de westerse media, maar desgevraagd toont hij zich sceptisch. “Ik denk niet dat de ingreep werkt. Volgens mij gaan de kwetsbare foetale cellen gewoon dood na injectie in de beschadigde ruggemergstreng, want dat is een zeer stresserende omgeving.”

Duidelijke taal, maar niet iedereen denkt er zo over. George Raisman, een van de pioniers van het onderzoek naar olfactorische gliacellen, zei enkele jaren geleden in Science nog dat hij weinig wetenschappelijke basis zag voor de praktijken van Huang en dat hem dat bedroefde. Maar nu houdt hij staande dat Huang niets verkeerds doet. “De balans is positief: vooralsnog zijn er weinig klachten van patiënten. Bovendien zijn er veel ingrepen waarvan de werkzaamheid nooit bewezen is.” De Portugese specialist Carlos Lima relativeert het standpunt van Raisman. “Hij doet uitsluitend onderzoek met ratten en is dus niet vertrouwd met klinisch onderzoek. Bovendien heeft hij misschien nog nooit een menselijke ruggegraat in het echt gezien.” Lima was een van de eersten die mensen met ruggemergletsel probeerde te behandelen met olfactorische gliacellen uit het neusslijmvlies. Zonder succes. “Ik geloof niet dat wat Huang doet, werkt. Het enige wat helpt is langdurige revalidatie.” Maar wat doet Lima dan op deze conferentie? “We zijn hier om van gedachten te wisselen omtrent de behandeling van mensen met ruggemergletsel. Helaas vordert het onderzoek nauwelijks. Er zijn dus geen alternatieven voor wat Huang doet.”


Dat kan best kloppen, want het gaat op het congres nauwelijks over behandelwijzen. De presentatie van de eigen resultaten van Huang, die toch al honderden patiënten heeft geopereerd en die door Young werd aangekondigd als ‘de meest ervaren celtransplantatiechirurg ter wereld uit de hele geschiedenis’ is een anticlimax van formaat. Een medewerker toont een lijst van de aandoeningen die in het ziekenhuis worden behandeld, geflankeerd door percentages die uitdrukken hoeveel de symptomen van patiënten met de betreffende aandoening gemiddeld verbeterden. Geen informatie over de gehanteerde maatstaven, geen statistische analyse om de betrouwbaarheid aan te geven, geen begin- en eindwaarden, kortom ondermaats. Maar geen enkele aanwezige voelt zich na afloop geroepen om een kritische vraag te stellen.

Zelfs Wagih S. El Masri, voorzitter van de International Spinal Cord Society (ISCOS), die eerder opviel door zijn pleidooi dat chirurgen in het merendeel van de gevallen beter níet konden opereren, en door een verhaal van een patiënt van hem die na een behandeling bij een collega – “Ik zeg niet wie” – zo teleurgesteld was over het resultaat dat hij een einde aan zijn leven maakte, houdt zich op de vlakte. “Over de presentatie spreek ik me niet uit – ik ben chirurg, geen wetenschapper. Maar het échte probleem is dat patiënten in het Westen niet geholpen kunnen worden. En dus komen ze naar hier, omdat ze dat zelf willen.” Dus hij wil zich niet uitspreken, maar vindt dat de patiënten zelf maar moeten oordelen of de behandeling van Huang wel deugt? “Als u zelf in een rolstoel zat, zou u het misschien beter begrijpen.”


Blijkbaar is het volgens sommige artsen dus in het belang van de patiënt dat die de kans krijgt om op eigen initiatief naar de andere kant van de wereld te reizen en een berg geld te betalen voor een ingreep die waarschijnlijk niet werkt. Ook chirurg Huang zelf blijft erg vaag over de wetenschap achter de operatie die hij aanbiedt. “De wetenschappers op het congres kunnen dat beter uitleggen,” zegt hij ontwijkend. Waar hij de foetussen voor de behandeling vandaan haalt, wil hij dan weer wel kwijt. “In China, very very easy. Er zijn hier veel vrouwen die een abortus willen.” Young bevestigt dat: “In China worden jaarlijks 13 miljoen abortussen gepleegd. Bovendien zijn rechtstreekse contacten tussen Huang en de vrouwen in kwestie hier niet illegaal. Dat maakt het een stuk eenvoudiger.”

Niettemin neemt Huang volgens Young een groot risico. “Medische fouten vallen in China onder het strafrecht. Daarom wordt na dergelijke incidenten gewoonlijk de familie op de thee gevraagd, om in ruil voor een smak geld te beloven dat ze zullen zwijgen.”

Zelf maakt Huang zich ogenschijnlijk geen zorgen. “Het onderzoek met proefdieren was veelbelovend. Ik wist dat het zou werken.” Waarom heeft hij dan niet eerst een degelijk klinisch onderzoek gedaan om te zien of dat ook voor mensen opging? Als Huang echt bezorgd is om het welzijn van zijn patiënten, is zo’n studie absoluut noodzakelijk: het is de enige manier om zeker te zijn dat hij zijn patiënten niet in gevaar brengt of nodeloos opereert.

Zo’n studie kan niet, volgens Huang, want hij wil niet met onbehandelde controlegroepen werken. Toch is dat nodig, want wie al zijn patiënten opereert, kan niet vergelijken of zijn ingreep werkt. Een patiënt die na de ingreep beter lijkt, was misschien zonder operatie ook vooruitgegaan, en bij patiënten wier toestand verslechtert, is al helemaal onduidelijk of dat zonder operatie ook het geval zou zijn geweest, en in welke mate. “Je kunt niet zomaar de ene patiënt wel en de andere niet behandelen. Ik ben chirurg. Ik ben er om mensen te genezen,” houdt de dokter vol. Maar je kunt toch best vergelijken tussen de patiënten van artsen die een nieuwe ingreep wél aandurven en de anderen? “Nonsens. Als ik iemand een nieuw hart geef, dan zie ik dat dat werkt. Dat is het bewijs. Het is onzin om patiënten te vergelijken met andere patiënten. Je moet ze vergelijken met zichzelf. Voor en na.”


Zelfs dan zou je kunnen zeggen dat wie het risico neemt om vele tientallen patiënten aan een experimentele ingreep te onderwerpen dan toch tenminste degelijke data moet verzamelen. Dat is toch iets anders dan wat hij op het congres presenteerde? “Het is geen experimentele ingreep. Iedereen kan hier komen kijken en zien dat de operatie werkt.”

Maar waarom staat de dokter dan niet in alle belangrijke vakbladen met zijn unieke ingreep, waarmee praktisch alle neurologische problemen kunnen worden verholpen? Als Huang zijn resultaten publiceert, kunnen artsen in de hele wereld zijn methode toepassen en kunnen er veel meer mensen worden geholpen dan hij er zelf per dag gedaan krijgt. Bovendien zou het dan ook afgelopen zijn met het laatdunkende commentaar, want iedereen zou moeten accepteren dat zijn ingreep werkt. “Je hebt honderd procent gelijk, maar dat is voor mij niet het belangrijkste. Ik ben arts. Ik wil de patiënten helpen.”

Dat wijsje kennen we – ook in Nederland vertellen kwakzalvers in koor dat ze meer belang hechten aan hun patiënten dan aan cijfers en tabellen en dat die mensen toch tevreden zijn. Sommigen geloven dat ongetwijfeld zelf, anderen zijn vooral uit op de vele centen die wanhopige mensen graag betalen voor een sprankje hoop. Dat is misschien nog het belangrijkste argument vóór degelijk klinisch onderzoek: het helpt de toegang tot de toegepaste geneeskunde barricaderen voor charlatans. De dokter knikt. Hij zal het proberen, zegt hij weinig overtuigend. Het is niet moeilijk te begrijpen waarom de arts aarzelt om tijd en moeite te besteden aan klinisch onderzoek. De man zit op rozen: hij verdient veel geld, is ervan overtuigd dat hij mensen kan helpen en wordt door neurologen uit de hele wereld met de nodige egards behandeld. Wat heeft hij te winnen bij een klinische studie? Die bewijst ofwel dat zijn methode werkt, maar dat meent hij al te weten, ofwel dat die niet werkt, en dan kan hij wel inpakken.


Of is de man toch gewoon een ordinaire bedrieger? Het feit dat hij zoveel geld vraagt, pleit tegen hem, maar álle medische behandelingen zijn in China verschrikkelijk duur. Het feit dat hij naast ruggemergletsel tientallen uiteenlopende zenuwaandoeningen zegt te kunnen behandelen is verdacht, maar illustreert anderzijds misschien hoezeer hij zelf gelooft in zijn cellen.

Dat laatste blijkt ook uit een anekdote van Wise Young. “Tijdens het vorige congres liet Huang enkele filmpjes zien van een dementerend oud vrouwtje. Na de ingreep kon het mensje weer lachen en een eindje lopen. Huang zei dat deze patiënt hem na aan het hart lag.” Young pauzeert even voor het effect. “Toen vertelde hij dat de vrouw zijn moeder was.”

Als dat verhaal klopt, is de kans groot dat de man te goeder trouw is. Niettemin is wat hij doet verkeerd, althans volgens de principes van de westerse wetenschap.

De traditionele Chinese geneeskunde bestaat echter van a tot z uit behandelingen waarvan de werkzaamheid niet wetenschappelijk is bewezen (en vaak hoogst twijfelachtig is). De eindeloze zorgvuldigheid waarmee klinische wetenschappers bij ons aan behandelingen schaven en sleutelen tot ze helemaal zeker zijn dat die de patiënten werkelijk vooruithelpen, heeft veel weg van de werkwijze van de kalligraferende monniken die je in China her en der nog in oude tempels aantreft. Maar dat is allang niet meer de gebruikelijke manier van doen in het land dat snel voorwaarts wil in de vaart der volkeren. Het is dan ook knap moeilijk om Huang duidelijk te maken wat de voordelen zijn van omslachtig klinisch onderzoek als de patiënten toestromen voor een behandeling die ogenschijnlijk werkt.


De Chinezen storten zich met dezelfde gretigheid op de wetenschap als op de economische ontwikkeling, en, ondanks het feit dat westerse vakbladen vaak nogal wat argwaan koesteren tegenover opzienbarende resultaten uit China, met succes. Helaas demonstreert het geval Huang dat ook hier het verlangen naar snelle resultaten (en de bijbehorende verdiensten) funest is voor zorgvuldigheid of kwaliteit. De focus van onderzoek ligt nadrukkelijk op toepassingen en behandelingen: ongeveer 78 procent van het overheidsbudget voor onderzoek en ontwikkeling gaat naar productontwikkeling, en nog eens 16,8 procent naar toegepast onderzoek. Het gebrek aan fundamenteel onderzoek zou op langere termijn voor problemen kunnen zorgen, want dat vormt immers de voornaamste brandstof voor toegepast onderzoek. Bovendien zorgt de nadruk op toepassingen ervoor dat de stap van onderzoek naar klinische behandeling soms veel te snel gezet wordt – zie ook weer Huang.

Dat heeft natuurlijk ook te maken met een gebrek aan regels. Die verschillen op papier weliswaar niet zo heel veel van die in westerse landen, maar op de naleving ervan is veel te weinig controle. Bovendien doen privé-instellingen zoals de kliniek van Huang grotendeels waar ze zin in hebben: ze hebben enkel goedkeuring nodig van een aan het hospitaal verbonden ethisch comité dat ze zelf mogen oprichten. Vorig jaar is in China besloten dat van behandelingen zoals die van Huang voortaan eerst de veiligheid en de doeltreffendheid moeten worden aangetoond. Althans, dat is op termijn de bedoeling.

Ondertussen doen westerse onderzoekers alvast hun duit in het zakje aan de hand van groots opgezette klinische studies die wél aan de internationale normen voldoen. Onder hen Wise Young, die aan het hoofd staat van ChinaSCINet, een groep van 27 instellingen in China, Taiwan en Hongkong die klinische onderzoek gaan doen naar het toedienen van stamcellen uit navelstrengbloed bij patiënten met ruggemergletsel – geen olfactorische gliacellen dus.


Binnen de muren van het Xishan-hospitaal wordt echter hartstochtelijk geloofd in de heilzaamheid van die cellen. Om te laten zien wat zijn ingreep vermag, stapt Huang zonder veel omhaal de kamers binnen en vraagt hij de patiënten te laten zien wat ze sinds de operatie allemaal weer kunnen. De meegevlogen ouders of andere familieleden willen de arts maar wat graag de hand schudden en helpen hem bij het aanmoedigen van hun dierbare, die zich inspant om een beweging te maken die tot voor kort onhaalbaar leek. Het enthousiasme lijkt oprecht, maar ook een tikje wanhopig.

Of de patiënten er echt beter aan toe zijn dan voor de operatie is moeilijk te beoordelen. Het feit dat ze onmiddellijk resultaat ondervinden sluit de invloed van olfactorische gliacellen (die tijd nodig hebben om te groeien) in elk geval uit. De revalidatiespecialist Bruce Dobkin suggereerde in een artikel dat het feit dat patiënten tijdelijk minder verkrampt zijn mogelijk het gevolg is van de manipulaties aan de ruggegraat tijdens de operatie, en dat het feit dat ze voor en vooral ook na hun opname in de kliniek met hernieuwde moed weer meer revalidatieoefeningen doen waarschijnlijk de belangrijkste oorzaak is voor de geringe verbeteringen die optreden na de operatie.

De meeste congresdeelnemers bleken een placebo-effect volmaakt plausibel te vinden. Stel u maar eens voor dat uw dokter zegt dat er niets te doen valt aan uw verlammende aandoening, maar dat u na lang zoeken op internet een met lovende getuigenissen opgesmukte website vindt van een arts die zegt dat het wél kan. Dat familie en vrienden maandenlang in de weer zijn om het benodigde fortuin bij elkaar te krijgen, en dat u vervolgens helemaal naar China vliegt voor een behandeling. Als die hele onderneming al iets oplevert, is het hoop. De hoop dat een vinger, een arm of een been weer iets zal kunnen dat voorheen niet meer lukte. Hernieuwde motivatie om het nog eens keihard te proberen. Verwachtingsvolle blikken van vrienden en familie die voorzichtig hopen dat alle inspanningen resultaat zullen hebben. Dat mensen in dergelijke omstandigheden beter preste-ren dan in de uitzichtloze situatie van voor de operatie lijkt volstrekt aannemelijk.


Dat is uiteraard ruim onvoldoende om de ingreep dan maar toe te juichen. Geen enkele van de ondervraagde congresgangers zou zich dan ook zelf door Huang onder handen laten nemen. El Masri had al gezegd dat hij vond dat níet opereren sowieso vaak beter is, Raisman zou ‘eerst meer informatie inwinnen’, informatie die hij blijkbaar niet nodig heeft om de ingreep te verdedigen tegenover journalisten. Maar het laatste woord is voor Wise Young, Huangs leermeester en nog steeds een van zijn vertrouwelingen. “Ik krijg die vraag vaak van patiënten. Ik zeg dan altijd dat ik vind dat ze het beter niet kunnen doen, en wel om drie redenen. Ten eerste is er de prijs. 25.000 euro is een enorm groot bedrag, waarvan je heel wat andere dingen kunt doen om je comfort te verhogen. Ten tweede is wie zich laat behandelen voor minstens vijf jaar uitgesloten van klinische onderzoeken die misschien veel doeltreffender zullen blijken. En ten derde, misschien wel het allerbelangrijkste: mensen hebben een beperkte emotionele reserve. Patiënten hebben het vaak al erg zwaar, en een nieuwe teleurstelling kan dan weleens heel hard aankomen. There’s only so much one can take.”

Huang Hongyun is geen onbekende in de Nederlandse media. Hij kreeg vooral aandacht naar aanleiding van zijn behandeling voor amyotrofische laterale sclerose (ALS), een tamelijk zeldzame neurologische aandoening waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggemerg (die de spieren bezenuwen) afsterven, waardoor de spieren van patiënten steeds verder verzwakken en uiteindelijk verlamd raken.


De meeste patiënten overlijden binnen één tot vier jaar aan de ziekte doordat hun ademhalingsspieren niet meer werken. Er zijn momenteel enkele medicijnen die de levensverwachting van ALS-patiënten wat verlengen, maar genezen is vooralsnog onmogelijk.

De ernstig zieke Hilversumse ALS-patiënt Joop Luitwieler (63) liet zich begin 2005 behandelen door dokter Huang, daartoe geïnspireerd door een uitzending van SBS6.

Huang spoot hem via gaatjes in de schedel in met cellen uit geaborteerde embryo’s. Kosten van de operatie en het vijf weken durende verblijf van de Luitwielers in China: dertigduizend euro. De Luitwielers dienden dit bedrag helemaal zelf op te hoesten.

Een week later zat Joop Luitwieler ‘er met een stralend gezicht bij’, aldus zijn blije dochter Bianca in de regionale krant De Gooi en Eemlander. “Hij merkt in een week tijd al veel verbeteringen.”

Helaas, daarna ging de gezondheid van haar vader weer achteruit. Hij kon bijna niet meer lopen.

Ook werd zijn spraak steeds slechter. Joops vrouw Ineke in De Gooi en Eemlander: “Achteraf is moeilijk te bepalen of de operatie nu gebracht heeft wat wij ervan verwachtten. De achteruitgang had nog sneller kunnen gaan. Je weet het niet. We houden de moed er nog steeds in.”

In augustus van 2005 stapte Luitwieler opnieuw in het vliegtuig naar China, deze keer op uitnodiging van dokter Huang. De Gooi en Eemlander: “Huang wil hem onderzoeken en vergoedt alle kosten. (-) Luitwieler behoort nu tot de twintig mensen die zijn uitverkoren om mee te doen aan onderzoek.”

Drie maanden later volgde een derde bezoek aan Huang, die opnieuw zijn omstreden behandelmethode op de Nederlander losliet. Deze vierde in China zijn 64ste verjaardag.


Het zou tevens zijn laatste zijn. Op 16 januari 2006 blies Joop Luitwieler zijn laatste adem uit. Een paar dagen eerder had een familielid in haar internetdagboek geschreven: “Als Joop vandaag weer een uitnodiging zou krijgen van dr. Huang, zou hij morgen al willen vertrekken. Joop heeft een onvoorwaardelijk vertrouwen in dokter Huang.” BG

Tim Vernimmen, foto's Seppe van Grieken