Hoe een zeldzame hersenaandoening bloeddonatie dwarsboomt

Bloedbanken over de hele wereld kwamen de voorbije week met een duidelijke oproep: in ons land zijn de komende jaren veertigduizend nieuwe donors nodig om te blijven voldoen aan de vraag naar bloed en bloedproducten. Ik voelde me meteen geroepen en wilde me inschrijven.

Met behulp van de campagne #missingtypes hopen bloedbanken wereldwijd het bewustzijn rond bloeddonatie te verhogen en nieuwe donors te werven. 21 landen, zoals Australië, Japan, Litouwen, VS, Nieuw-Zeeland, Zuid-Korea, Zuid-Afrika en Nederland doen mee met de campagne. Bloedtypen A, B en O zijn nodig en om het statement kracht bij te zetten, liet de stad Toronto alle o’s weg uit een kunstwerk rond de naam van de stad. Ook de A’s in het logo van onze hoofdstad Amsterdam worden bijvoorbeeld afgedekt.

343.158 donors
Bloed doneren doe je in Nederland bij de bloedbanken van Sanquin. De not-for-profitorganisatie is in 1998 ontstaan uit een fusie tussen de Nederlandse bloedbanken en het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst van het Rode Kruis en heeft 137 afnamelocaties door het hele land. Over 2015 stonden 343.158 donoren ingeschreven. Het merendeel van deze donoren, bijna 277.000 donoren, gaf bloed. Bij de overige donors werd alleen bloedplasma afgenomen, dat wordt onder meer gebruikt voor de bereiding van geneesmiddelen.

Vragenlijst
Ieder jaar haakt ongeveer 10 procent van donoren af, meestal vanwege leeftijd en om medische redenen, geeft Sanquin aan. Om tot het niveau van 2010 (395.226 donoren) te komen en om dit jaarlijkse verlies op te vangen, zijn er dus ongeveer 40.000 nieuwe donoren nodig. Ik – 22 jaar, student en journalist – voel me geroepen en besluit naar de website van Sanquin te surfen. Daar krijg ik vier vragen, als eerste schifting. Of ik ouder dan 18 jaar ben? Check. Of ik jonger ben dan 65 jaar? Jazeker. Of ik meer weeg dan 50 kilogram? Met 58 kilogram net aan, maar ik vink het hokje aan. Bij de laatste vraag moet ik goed nadenken.

Of ik in mijn leven ooit een bloedtransfusie heb gehad? Ik weet dat ik drie maanden te vroeg ben geboren en een gecompliceerde eerste paar maanden heb gekend, maar een bloedtransfusie? Navraag bij mijn ouders bevestigen mijn vermoedens. Op mijn tweede levensdag al was ik afhankelijk van gedoneerd bloed. Nu ik wil iets teruggeven, want zonder donatiebloed waren mijn overlevingskansen gering geweest. Ik antwoord: ja.

Vragen bloedbank-HP
De vragen van Sanquin en mijn antwoorden

Ping, het resultaat van de vragenlijst verschijnt op mijn scherm. “Je kunt helaas geen donor worden,” staat er. “Omdat je een bloedtransfusie hebt gehad, kun je uit voorzorg geen donor worden.” Au. Na wat gegoogle springen termen als de ziekte van Creutzfeldt-Jakob en de gekkekoeienziekte van mijn scherm. Hoe zit dat?

Creutzfeldt-Jakob
“Er is geen enkele reden om je ongerust te maken over dit punt,” vertelt Robert Heckert van Sanquin mij. Het is een voorzorgsmaatregel en een van de vele eisen die Sanquin stelt aan de donors. En dat heeft allemaal te maken met een variant van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (Creutzfeldt-Jakob variant), een zeldzame en ongeneeslijke hersenaandoening. Deze wordt veroorzaakt door van vorm veranderende lichaamseigen eiwitten, ook wel prionen genoemd. De ziekte openbaart zich pas vele jaren na het eten van besmet rundvlees en heeft een dodelijke afloop. De prionen zijn via bloedtransfusie overdraagbaar en er is nog geen test om na te gaan of mensen de ziekte hebben.

In 1996 werd de ziekte van Creutzfeldt-Jakob variant voor het eerst beschreven in het Verenigd Koninkrijk. Relatief jonge patiënten kregen ineens snel toenemende psychiatrische stoornissen, gedragsveranderingen, depressies en oncontroleerbare bewegingen. Binnen enkele maanden trad volledige verlamming op en overleden deze voorheen gezonde patiënten. Bij biopsie van de hersenen kwam aan licht dat zij besmet waren met prionen, die zij ongemerkt vanaf het begin van de jaren tachtig hadden opgelopen door het eten van besmette rundvleesproducten. De runderen waren in de jaren ’80 en ’90 in veel gevallen drager van de gekkekoeienziekte (BSE). At je met BSE-besmet vlees, dan liep je kans op de ziekte van Creutzfeldt-Jakob variant.

Risico’s vermijden
“Extreme maatregelen, zoals het afmaken van hele veestapels, hebben in de jaren negentig in heel Europa ervoor gezorgd dat besmetting via de voedselketen nagenoeg uitgesloten is. Dan blijft alleen besmettingsweg via bloedproducten over,” vertelt Heckert. “Het lastige is dat de ziekte een lange incubatietijd heeft die vele tientallen jaren kan duren. Mensen hebben in die periode geen ziekteverschijnselen, maar kunnen het wel verspreiden door bloed te doneren.” Volgens Heckert kan een besmette bloeddonor grote gevolgen hebben. Uit één donatie haalt de bloedbank twee soorten bloedproducten: bloedplaatjes en rode bloedcellen en plasmacellen. “Die worden aan meerdere patiënten toegediend,” vertelt Heckert. “Als een donor die met de infectieuze prionen besmet is – en nog geen ziekteverschijnselen heeft – jarenlang bloed doneert kan hij de ziekte al die tijd onbedoeld verspreiden en een groot aantal patiënten besmetten.”

Omdat er geen medicijn tegen de ziekte is, en er nog geen test is om het bloed te testen, wil Sanquin alle risico’s vermijden. “Daarom worden mensen die tussen 1980 en 1996 langere tijd in het Verenigd Koninkrijk hebben gewoond en alle mensen die na 1980 een bloedtransfusie hebben ontvangen niet toegelaten als bloeddonor,” verklaart Heckert de strenge eisen. Vooral omdat er niet veel duidelijkheid is over de incubatietijd – sommige wetenschappers hebben het over 10 jaar, anderen over 50 – is men bij Sanquin ook afwachtend met het afschaffen van de maatregel. “Ook al is de primaire besmettingsbron verdwenen. Je wilt het risico niet lopen,” vindt Heckert.

Er is nog steeds angst voor de ziekte, en wanneer je kijkt naar de effecten van de Creutzfeldt-Jakob-variant is het begrijpelijk dat Sanquin met de selectie voor bloeddonoren met hoge eisen komt. Ik kan nu geen bloed geven, maar gelukkig ontvangen er per jaar maar 250.000 Nederlanders een bloedtransfusie. Er zijn er dus nog genoeg over om het stokje van mij over te nemen.

Op naar de 40.000.