Medisch raadsel: waarom leeft Stephen Hawking nog?
ALS is dodelijk, dat is alom bekend. Een enkeling was hier tot voor kort misschien niet van op de hoogte, maar daar zal de Ice Bucket Challenge de afgelopen zomer wel verandering in hebben gebracht. Toch leeft de wereldberoemde wetenschapper Stephen Hawking al meer dan vijftig jaar met de ziekte, waarmee hij alle artsen versteld doet staan.
Tussen de drie en de vijf jaar, zo lang hebben mensen doorgaans nog te leven nadat de progressieve spierziekte bij hen is vastgesteld. Door het afsterven van de zenuwcellen die de spieren aansturen, raken patiënten steeds verder verlamd. In veel gevallen wordt de verlamming van de ademhalingsspieren de patiënt uiteindelijk fataal.
‘De ziekte lijkt opgebrand te zijn’
Hoe anders loopt het voor Stephen Hawking, de natuurwetenschapper wiens levensverhaal onlangs nog werd verfilmd in The Theory of Everything. Sinds de ziekte bij hem werd vastgesteld in 1962 – Hawking was toen 21 – plaatst hij artsen al voor een raadsel door simpelweg in leven te blijven. “Hij is uitzonderlijk,” zegt Nigel Leigh, hoogleraar klinische neurologie aan het King’s College in Londen over de inmiddels 72 jaar oude Hawking. “Ik ken niemand die langer met ALS heeft geleefd dan hij. Maar dat hij zo lang in leven blijft is niet het enige bijzondere, de ziekte lijkt bij hem opgebrand te zijn. Zijn situatie is stabiel, en dat is extreem zeldzaam.”
Net zomin als de medisch specialisten heeft de doorgaans zo briljante natuurkundige zelf ook geen sluitende verklaring paraat voor het feit dat hij nog steeds leeft, maar mogelijk speelt de jonge leeftijd waarop hij ALS kreeg een rol, denkt Leigh. “We zien dat de levensverwachting van jonge patiënten veel hoger is dan van ouderen. Sommige jonge patiënten houden het wel tien jaar vol; niemand weet hoe dat komt.”
Overlevingsdrang
Hoewel de jonge leeftijd waarop Hawking ziek werd inderdaad een rol kan spelen, heeft hij ook die levensverwachting van tien jaar ruimschoots overschreden door het al meer dan vijf decennia uit te zingen. Hoe dat kan? Hawking zelf vermoedt dat hij zijn lange leven te danken heeft aan zijn werk als natuurkundige en de focus die hij daaraan ontleent.
Waar de meeste ALS-patiënten hun baan al snel moeten opgeven doordat ze lichamelijk steeds verder gehandicapt raken, kon hij zijn arbeid ongehinderd voortzetten. “Ik heb geluk dat ik in de theoretische natuurkunde werk, een van de weinige gebieden waarin een lichamelijke handicap geen echte belemmering is,” zei Hawking daarover tegen The New York Times in 2011.
