Ode aan alle (800.000) pijnpatiënten

Laatst kreeg ik een ketting van Frida Kahlo cadeau. Ik ben een groot fan van Frida. Frida was cool, stoer, en maakte prachtige schilderijen. Oké, ze had een snor en bleef te lang aan Diego Rivera hangen, maar ze was een vrouw met ballen, en daar houd ik van. Zij kreeg een ernstig busongeluk toen ze achttien was. Maandenlang lag ze met een gebroken rug, een verbrijzelde voet plat in bed en schilderde vanuit haar bed. Ze hield haar leven lang pijn.

‘Gewone pijn’
Ik heb een altaartje in de gang hangen waar een afbeelding van Frida in zit. Als ik een slechte dag heb, kijk ik ernaar, en weet ik dat het allemaal best te dragen is. Met een slechte dag bedoel ik overigens niet dat de kat heeft gekotst of dat het buiten regent. Een slechte dag betekent in mijn geval dat ik zoveel pijn heb dat ik weinig tot niets kan doen. Ik heb altijd pijn, elke dag, elke minuut, elke seconde. Voor mij is dat ‘gewone’ pijn. Pijn die bij mijn leven hoort, als reumapatiënt. Door de jaren heen kreeg ik meerdere diagnoses. Als je alles bij elkaar optelt, kom je tot een som van: Ehlers-Danlos, secundaire fibromyalgie, hypermobiliteitssyndroom en artrose. Ik kan er best mee leven. Ik heb een pgb (persoons gebonden budget) voor het huishouden, ik heb een auto waarin ik alleen maar hoef te zitten en te sturen, ik heb lieve mensen om me heen, een debiel hoge pijngrens en een overdreven dosis relativeringsvermogen.

Gestut gebouw
Dat is niet altijd zo geweest. Toen mijn kinderen klein waren, slikte ik veel codeïne, liep met een stok, droeg braces alsof ik een gebouw was dat gestut moest worden en als ik een dagje weg wilde met de kinderen ging de rolstoel soms mee. Ik herinner me dat mijn dochter tijdens het duwen zich eens vooroverboog en op zachte toon in mijn oor fluisterde, “Fijn hè mam, dat we gewoon met je kunnen praten, ondanks dat je in een rolstoel zit.” Ik lag vaak in bed. Plat op mijn rug. Hele werelden zag ik in het plafond boven mijn hoofd voorbij schuiven. Ik schreef veel, in die tijd. Mijn debuutbundel Tuig staat vol met gedichten die uit dat bed komen.

Wankel evenwicht
Zoveel pijn als vroeger heb ik niet vaak meer. Ik vond een fysiotherapeut en reumatoloog met engelengeduld en doe niets meer wat ik niet kan. Ik fiets niet meer, til niet meer en dans geen nachten lang meer door. Daarentegen doe ik álles wat ik wél kan. Ik dans (kort), wandel (kort), doe elke dag mijn spieroefeningen en schurk zoveel mogelijk tegen de grenzen aan. Want wie weet kan ik morgen weer iets meer, iets dat ik gisteren nog niet kon. Zo leef ik in een voortdurend (en soms wankel) evenwicht.

Ik praat er niet graag over, bang als ik ben dat het een plek gaat opeisen, meer dan het al doet. Want dat wil ik niet. Stoer en sterk zijn, dat houdt me gaande. Pijn heeft me ook veel gebracht. Inzicht, wijsheid, geduld, moed, verbinding durven maken met mijn geliefden die ik vaak zo hard nodig heb, en tijd, veel tijd om te schrijven.

Zie je niks? Dan is er ook niks
Waarom schrijf ik dit op? Simpel. Ik las laatst een verhaal van iemand die dezelfde aandoening heeft als ik. Ook zij had goede dagen en minder goede dagen. Zij kreeg commentaar omdat ze op een goede dag iets leuks buitenshuis had gedaan. Ze zat toch in de ziektewet? Hoe zat dat? Ineens wist ik weer hoe lastig het is om als chronisch pijnpatiënt je staande te moeten houden in een wereld waarin alles om uiterlijke schijn draait. Je ziet toch niks? Dan is er ook niks. Ook al verga je van de pijn bij een concert omdat je eigenlijk maar tien minuten kunt staan, je staat er toch? Dan moet je maar thuisblijven. Terwijl iemand met gips om zijn voet of in een rolstoel met alle egards behandeld wordt. Niet dat ik klaag hoor, maar soms, heel soms, irriteert het me wel een beetje.

Respect
Ik vraag dan ook bij deze respect voor alle mensen met chronische pijn. Pijnpatiënten zijn namelijk helden. Altijd pijn hebben en daarmee dealen is een prestatie van formaat. De meeste mensen gaan al jammeren bij een beetje kiespijn. Wij hebben altijd kiespijn. In onze benen, voeten, enkels, polsen. Ik wil dat graag één keer gezegd hebben. Al is het maar omdat mijn dochter hetzelfde heeft, onze aandoening is erfelijk. Ook zij klaagt nooit. Bij schoolreisjes douwt ze dapper door, ook al vergaat ze van de pijn. Voor haar, en al die andere dappere dodo’s steek ik vandaag een kaarsje aan. Ik hoop dat jullie hetzelfde doen. Al is het maar in gedachten. Verder hoeven we niks. Geen medelijden (nergens voor nodig) geen steunbetuigingen (wij redden ons prima), maar gewoon een beetje respect. Voor alle 800.000 pijnpatiënten in Nederland. En dan houd ik er verder over op.