Mag ik nu dood?
Sinds tien jaar mag een arts u volgens de Nederlandse wet straffeloos uit ondraaglijk en uitzichtloos lijden verlossen. Maar wat is ondraaglijk? In de praktijk zijn er nog veel haken en ogen.
‘Doodgaan,” zo meende de Engelse toneelschrijver William Somerset Maugham, “is een zeer saaie en sombere zaak, en mijn advies is dan ook er niets mee te maken hebben.”
Hoe graag we de aanbeveling van Somerset ook zouden opvolgen, er zijn situaties waarin iemand zich wél graag bezighoudt met zijn eigen dood, of deze zelfs hoogstpersoonlijk orkestreert. Dat gold wellicht ook voor de toneelschrijver zelf, toen hij op een later moment in zijn leven – aldus een biograaf – seniel en dement geregeld uitbarstte in obsceniteiten en tot rust moest worden gebracht met tranquillizers. Voor hem was het toen echter te laat.
Zo vlak tegen het einde is het (ook in Nederland) vaak niet meer mogelijk om de eigen dood te regelen. Als je tegen die tijd wilsonbekwaam bent bijvoorbeeld, of als het simpelweg te laat is om een arts zorgvuldig te laten beoordelen of euthanasie een optie is.
Bovendien is het maar de vraag of uw arts wil meewerken. Artsen zijn namelijk niet verplicht een euthanasieverzoek in te willigen.
Recent onderzoek laat zien dat meer dan de helft van de artsen terughoudend is als het op euthanasie aankomt. Zo’n verzoek om hulp bij zelfdoding is immers niet onbezwaard en een arts is ook maar een mens die – persoonlijk of professioneel – in gewetensnood kan komen.
Toch zijn we voor een zelfgekozen dood geheel aangewezen op die dokter. De ‘laatstewilpil’ waar Huib Drion twintig jaar geleden voor pleitte en waarmee we ons eigen levenseinde in de hand hebben, bestaat immers (nog) niet.
Hoewel hulp bij zelfdoding in Nederland breed geaccepteerd is (85 procent van de bevolking heeft geen principiële bezwaren, blijkt uit recent onderzoek) gaat het in de praktijk weleens mis. Hoe kan dat? Er zijn toch duidelijke criteria? De patiënt moet zelf het verzoek doen en de arts moet overtuigd zijn van een ‘uitzichtloze situatie’ van ‘ondraaglijk lijden’. Een andere redelijke oplossing mag niet voorhanden zijn, aldus de euthanasiewet. En bovendien moet een onafhankelijk arts de patiënt bezoeken en op papier zetten of de dokter zorgvuldig is geweest.
Dat lijkt misschien duidelijk met de nadruk op ‘líjkt’. Ondanks onze liberale houding en wettelijke kaders voor euthanasie bestaat er een groot grijs vlak in Nederland. Gaat euthanasie bijvoorbeeld alleen op bij lichamelijk lijden, of mogen psychiatrische patiënten ook een beroep doen op een zelfgekozen dood? Moet er sprake zijn van een terminale ziekte, of mag iemand met chronische ouderdomskwalen er ook voortijdig uitstappen? Wat als iemand zijn leven nu gewoon voltooid vindt, dan is het toch zijn recht om ermee te kunnen stoppen?
Een bijzonder ingewikkelde groep is die van de dementerenden. Wanneer mogen zij er een punt achter zetten? Alleen als zij nog wilsbekwaam zijn? En is een euthanasieverklaring voldoende als iemand zo snel achteruit gaat dat hij opeens niet meer helder kan nadenken, maar overduidelijk lijdt?
In Euthanasie – De praktijk anders bekeken uit 2005 lezen we schrijnende interviews met nabestaanden die aan den lijve ondervonden dat euthanasie ook mét een euthanasiewet nog helemaal geen klare zaak hoeft te zijn. Precies dat wat hun stervende geliefden met euthanasie hadden willen voorkomen, overkwam hen.
Nog zo’n vreselijk voorbeeld, drie maanden geleden in het tv-actualiteitenprogramma Nieuwsuur: de vader van een geïnterviewde had een euthanasieverklaring opgesteld om waardig te kunnen sterven, maar zelfs na de vierde keer bijna gestikt te zijn door hartfalen, werd hij toch weer opgelapt. Reden? De arts weigerde euthanasie toe te passen.
Nu de eerste babyboomers (toch al geen generatie die graag de regie uit handen geeft) de 65 bereiken, zal de discussie over ouderdom en zelfbeschikking breder gevoerd worden. Binnen veertig jaar verdubbelt het aantal Nederlandse dementerenden naar een half miljoen, zo is de schatting. En hoewel het nu nog om kleine aantallen gaat, is het aantal dementerenden dat aan euthanasie is gestorven sinds 2006 al verzevenvoudigd.
Maar iemand die ziek wordt en weet dat hij zich de lijdensweg van Alzheimer wil besparen, moet uit zichzelf en ruim op tijd actie ondernemen.
Slechts een derde van de artsen vindt namelijk dat beginnende dementie ondraaglijk lijden is. Zonder dat dokterspredikaat is euthanasie niet mogelijk. Dit terwijl volgens de landelijke toetsingscommissies voor euthanasie de vrees voor het ziekteverloop bij dementie wel degelijk ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan veroorzaken.
“Vaak is het een kwestie van op tijd praten over de wensen van de patiënt en de houding van de arts,” zo luidt het advies van Walburg de Jong van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). “Het liefst zelfs vóórdat er sprake is van een ziekte. Als het einde al nadert en je komt erachter dat jouw arts bijvoorbeeld principieel tegen euthanasie is, is dat heel vervelend.”
Nederlandse artsen zijn namelijk nog niet verplicht een patiënt door te verwijzen naar een collega die wel wil helpen. Vorige week deed de oppositie in de Tweede Kamer een voorstel om dit te veranderen. De Jong: “Bovendien moet er sprake zijn van een behandelrelatie. De arts moet ervan overtuigd raken dat het om ondraaglijk lijden gaat, en dat kost tijd.”
Niet iedereen is even goed op de hoogte van de regels en valkuilen in de euthanasiepraktijk. Afgelopen juni verscheen een breed onderzoek van drie universitair medische centra naar de kennis en opvattingen van publiek en professionals over euthanasie en ander medisch handelen bij het levenseinde. Het zogenaamde KOPPEL-onderzoek. De meeste huisartsen vinden, zo melden de onderzoekers, dat ze een patiënt moeten kennen, en dat er voldoende tijd moet zijn om samen naar de beslissing over euthanasie ‘toe te groeien’. Timing, invoelbaarheid en een relatie met de patiënt zijn essentieel voor huisartsen, en daardoor lijken ze vaak strenger dan de wet. Dat hebben ze nodig om de ophanden zijnde euthanasie voor zichzelf te kunnen verantwoorden.
Kennis bij de burgers over de mogelijkheden van euthanasie blijkt matig, en ook artsen weten niet álles. Velen nemen lichamelijk lijden bijvoorbeeld als uitgangspunt om de wettelijke eis van ‘ondraaglijk lijden’ vast te stellen. Dat terwijl euthanasie bij lijden aan regieverlies, chronische depressie of beginnende dementie juridisch ook mag.
Omdat het lastig blijft dat in Nederland één beroepsgroep noodgedwongen de sleutel tot zelfbeschikking in handen heeft, blijft de NVVE de ‘laatstewilpil’ onderzoeken. Op 19 oktober aanstaande – exact twintig jaar na de oproep van Drion voor een ‘laatstewilpil’ – houdt de vereniging een symposium over het actuele vraagstuk van voltooid leven.
“In de Amerikaanse staat Oregon,” weet De Jong te vertellen, “mogen dokters aan terminaal zieken die binnen zes maanden overlijden een dodelijk middel verstrekken. Zo kunnen ze zelf hun laatste moment bepalen. Er is nog niet gebleken dat daar misbruik van wordt gemaakt.” Daarnaast heeft de NVVE het plan opgevat voor een levenseindekliniek.
“Een soort hospice, maar dan deels ambulant,” legt De Jong uit. In de kliniek kunnen patiënten terecht die een euthanasiewens hebben, maar geen gehoor vinden bij hun eigen arts. De Jong: “Van de tienduizend verzoeken om euthanasie wordt een derde gehonoreerd, een derde sterft al een natuurlijke dood en van de overige dertig procent werkt de arts niet mee. Vanaf 2012 kunnen ook zij bij de levenseindekliniek terecht.”
Na een voortraject waarin langs alle wettelijke criteria gelopen wordt, kan men opgenomen worden, waarna de gewenste euthanasie plaats kan vinden. Ook mensen die gewoon ‘klaar’ zijn met hun leven kunnen zich melden bij de kliniek. Hoewel voor hen euthanasie misschien geen optie is, kan er wel sprake zijn van onder begeleiding stoppen met eten en drinken. Er ‘niets mee te maken hebben’ zoals Somerset aanbeval, is voor deze groep namelijk geen optie. En dan kan misschien maar beter voorkomen worden dat ze noodgedwongen voor een minder humane uitweg kiezen.
